Nationella riktlinjer - Neurostödd forskning

Tack alla som redan har besvarat medlemsenkäten inför årets Neurorapport.
Du som ännu inte har besvarat enkäten, ber vi att göra det. Alla svar är värdefulla för Neuroförbundets slutsatser och medlemsenkäterna ger oss trovärdighet i det fortsatta opinionsarbetet.

Med hjälp av de erfarenheter som våra medlemmar delger oss har Neurorapporterna hittills bland annat kunnat visa att:

allt för många får vänta allt för länge på att få rätt diagnos
långt ifrån alla som skulle behöva en individuell rehabplan har det
neurosjukvården i Sverige är ojämlik – vården är en postnummerfråga

Har du inte fått något mejl med länk till enkäten så titta i din spamkorg eller liknande, ibland hamnar utskicket där. Har du frågor kan du kontakta Ida Malm på ida.malm@neuro.se eller 076-001 70 12.

Socialstyrelsen presenterar nu i februari 2019 de första nationella prioriteringsriktlinjerna för epilepsivården i Sverige. Ett arbetet där Neuro bland annat har lyft våra medlemmars erfarenheter av hälso- och sjukvården. Riktlinjerna, som är framtagna utifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet, visar på nyttan och riskerna med olika åtgärder. Ett verktyg för att se till att olika vårdresurser ska användas så optimalt som möjligt för att vården ska bli så bra som möjligt för de cirka 81000 personerna med epilepsi i Sverige.

Det har tagit flera år för arbetsgruppen med olika professioner att enas om rangordningen av olika vård- och rehabiliteringsinsatser. Nu ska de nationella riktlinjerna implementeras bland politiker och neurologer och annan sjukvårdspersonal i alla landets sjukvårdsregioner.

Neuro har även medverkat i arbetet att ta fram nationella riktlinjer för ms och stroke.

Stoppa ALS har tillsammans med Neuro samlat in närmare en miljon till ett forskningscenter kring den obotliga sjukdomen. Dit får patienter komma från hela landet för att testa olika läkemedelsbehandlingar i flera pågående studier. Både egna kliniska försök men också till stora internationella studier. En vision som blivit verklighet med stöd från Neuros insamlingsarbete.

Nu behövs mer pengar för att fortsätta driva centret. Detta är ytterligare ett av de 50-tal viktiga forskningsprojekt som Neuro stödjer inom neurosjukvård och rehabilitering under 2019.