Patientorganisationerna stängs ute från inflytande

– Tänk dig själv att du är i en kassakö i en butik och plötsligt hamnar i en så kallad komplikationsfas, då symtomen blir extra tydliga. Du drabbas av att plötsligt bli helt stel och låst av symtomen, kan inte förflytta dig. Du glömmer pinkoden och kan knappt tala. Väldigt besvärligt och bara risken av att drabbas av detta innebär en stor stressfaktor för de här patienterna, säger Vuko Wahlfrid.

– Då gäller det att ha utvecklat en strategi och tagit dina mediciner. Andra kan bli överrörliga som "väderkvarnar". Mycket energikrävande!

Vuko Wahlfrid är neuropsykolog och ingår i Parkisonteamet vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Neuro har träffat henne för en intervju om vikten av kognitiv rehabilitering.

Neuros ordförande Lise Lidbäck i en intervju i Sveriges Radio P4 Gävleborg om vad Neuro gör för forskningen kring diagnosen ms. Bland annat om stöd till en studie om blodstamcellstransplantation. Också om Neuros stöd till medlemmar med ms.

Lise Lidbäck berättar i intervjun även om det stöd som Neuro kan ge till sina medlemmar som lever med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms. Dels i form av samtalsstöd via diagnosstödjare och dels i form av rättshjälp när medlemmen behöver ta del av samhällets sociala skyddsnät, men nekas hjälpen. Då kan Neuros rättsombud hjälpa till med att överklaga beslut för ny prövning.

Allt oftare väljer sjukvårdsregionerna ut enskilda patienter för samverkan, som i princip bara representerar sig själva. Men vad gör patientmedverkan för nytta, om det inte är patienterna själva som får välja vem som ska representera dem? Det frågar sig Funktionsrätt Sverige (där Neuro är med) i en debattartikel i Dagens Samhälle.

Funktionsrätt Sverige hävdar i debattartikeln att Sjukvårdsregionerna därmed stänger ute patientorganisationerna från inflytande i vårdutvecklingen i Sverige:

Dagens Samhälle den 8 oktober 2019.

Kompetensutveckling, patientorganisationernas roll och Försäkringskassans agerande i sjukpenningärenden är några av punkterna som Neuro lyfter i sitt remissvar.

Neuro anser att det är bra att Socialstyrelsen fått i uppdrag att ta ett helhetsgrepp vad gäller patientsäkerhet. Vi ställer oss också i grunden positiva till det utkast på handlingsplan som vi fått ta del av. Mycket av det som står vet vi dock sedan länge och är ingen nyhet för någon inom hälso- och sjukvården.

Patientorganisationernas roll
Neuro vill att handlingsplanen pekar på möjliga åtgärder för att stärka hälso- och sjukvårdens aktörers patientsäkerhetsarbete genom att möjliggöra för patientorganisationer att bidra på systemnivå i än högre grad. Vi har också synpunkter på vad som idag klassas som vårdskada och förespråkar en bredare tolkning av begreppet – enligt patientlagens definition. Exempelvis bör Försäkringskassans agerande i sjukpenningärenden ses som en patientsäkerhetsfråga. Myndigheten går många gånger emot förskrivares expertbedömning och många patienter far därför illa och blir sjukare av socialförsäkringssystemet.

I dagarna lanserades rapporten Svenskarna och internet 2019, som görs av Internetstiftelsen. Men hur ser det ut för den som har en funktionsnedsättning? Det vill Begripsam veta - och gör en egen undersökning. Ta chansen att ge din syn på saken!

Klicka på knappen här nedanför, om du vill komma till enkäten.

Har du frågor om enkäten eller om du vill svara på papper eller bli intervjuad, kontakta Kerstin Ivarson Ahlstrand på Begripsam, kerstin.ahlstrand@begripsam.se, 073-230 00 81.